El presidente de una ONG de Ghana contra el estigma incide en la importancia del diagnóstico temprano y de derribar los tabúes que arrastra esta enfermedad tropical desatendida
Kofi Nyarko (54 años, Nyankomasi, Ghana) tenía siete años cuando su familia descubrió unas manchas en su rostro. No les dieron mayor importancia. Con el tiempo, estas lesiones se extendieron por otras partes de su cuerpo. Ni él ni nadie de su entorno lo sabían aún, pero estas marcas eran uno de los primeros síntomas de lepra, una enfermedad cuya incubación dura entre tres y cinco años y que llevaba tiempo desarrollándose en silencio dentro de su organismo. No fue hasta años después, cuando Nyarko tenía 13 y ya arrastraba secuelas físicas, que un vendedor ambulante que pasaba por su aldea lo vio, reconoció las deformidades en sus manos y pies y lo llevó al Hospital General de Lepra de Ankaful, un centro especializado en esta dolencia.
“Ese día fue la primera vez que vi a alguien sin dedos, con ambas piernas amputadas. Me quedé totalmente impactado”, recuerda ahora, más de 40 años después, en una entrevista con EL PAÍS en Bilbao, donde viajó para asistir a los Premios de la Fundación Anesvad 2025, entregados la pasada semana. Hoy, Nyarko es el presidente de IDEA Ghana (red de personas afectadas por la lepra), director de un colegio para niños con necesidades especiales y un reconocido activista en Ghana contra el estigma y el desconocimiento que aún rodea a esta enfermedad incluida dentro de la lista de Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que en 2023 registró oficialmente 107.000 nuevos afectados.
Después del diagnóstico, Nyarko se trasladó a un centro de atención infantil gestionado por misioneros, donde recibió tratamiento con antibióticos. También fue sometido a varias intervenciones quirúrgicas para corregir las deformaciones en los pies provocadas por la lepra y tuvo que aprender a caminar nuevamente. Hoy, como activista, incide en la importancia del diagnóstico temprano. “Si te diagnostican a tiempo, te curas sin discapacidades. Y si no, te curas igualmente, pero las discapacidades ya no se pueden revertir”, explica.
La lepra es una enfermedad que tiene cura desde hace 40 años, un tratamiento gratuito que puede prevenir sus secuelas si se inicia a tiempo. Además, una vez que el enfermo comienza a tratarse, deja de ser contagioso. La también llamada enfermedad de Hansen, en honor a su descubridor, se transmite a través de gotitas microscópicas expulsadas por nariz y boca. Sin embargo, hace falta convivir mucho tiempo con un enfermo en ambientes poco higiénicos, con mala alimentación y hacinamiento para contagiarse.
Una vez recuperado, Nyarko continuó sus estudios y empezó a ir a los campamentos segregados donde vivían personas con lepra y supervivientes. “Mucha gente pensaba que, cuando tenías lepra, lo único que podías hacer era ir a la calle a pedir limosna. Cuando escuché esas historias de algunos de los ancianos de las colonias, me dije a mí mismo que tenía que cambiar esa percepción”, recuerda.
Poco a poco, y usándose a sí mismo como ejemplo de que “la lepra no es el fin de tu vida, y que puedes continuar con ella después del tratamiento”, Nyarko empezó a generar conciencia sobre esta dolencia, rodeada aún hoy de desconocimiento. “Me di cuenta de que, especialmente en África, muchos creen que la lepra es cuando alguien ha perdido los dedos de las manos, de los pies o cosas por el estilo, algo totalmente incorrecto. Puedes ver a alguien sin dedos, pero que lleve curado muchos años. Otras personas piensan que no tiene cura. Y algunos creen que no la causa una bacteria, sino un espíritu maligno”, se lamenta.
En todo el continente, en muchos lugares, las estrategias se enfocan en las ciudades. Pero la mayoría de problemas no están allí, sino en las zonas ruralesKofi Nyarko, activista contra el estigma de la lepra
Durante sus visitas a las comunidades para personas con lepra, Nyarko fue recopilando, a lo largo de los años, los nombres y lugares de origen de sus habitantes. Pronto se dio cuenta de que muchos llevaban décadas viviendo en aislamiento, marcados por el estigma y el abandono. Al activista le marcó especialmente el testimonio de una mujer que residía en uno de estos campamentos. “Me dijo: ‘Kofi, lo más triste de todo es que, cuando alguien muere aquí, todos quedamos destrozados. Hay un gran cementerio. Nosotros mismos preparamos el ataúd, colocamos a la persona dentro, rezamos por ella… y luego la enterramos”, rememora el activista. “No se permitía enviar al fallecido de regreso a sus pueblos. Tenías que enterrarlo en la colonia”, aclara Nyarko.
Una vez que Nyarko lograba establecer un vínculo de confianza con los habitantes del asentamiento, les hacía una pregunta clave: después de tantos años, si tuvieras la oportunidad, ¿volverías a casa?. “Por qué no, Kofi. Pero, tal vez, si vuelvo, me enfrente a discriminación”, recuerda que le respondían. “Entonces les decía que ellos no volverían primero, que iría yo antes a la comunidad y empezaría a educarlos”. Nyarko cogía su bicicleta y a veces pedaleaba durante tres horas para llegar a las comunidades de origen de los supervivientes de lepra. Allí hablaba con los habitantes, con el jefe de la aldea. Indagaba para saber si aún tenían familiares. Les contaba que uno de los suyos vivía desde hacía mucho tiempo en uno de esos campamentos segregados. Les hablaba de la posibilidad de su regreso, de la necesidad de acogerlo de nuevo. Desde entonces y gracias a este trabajo de sensibilización y educación, más de 860 personas han podido reintegrarse en sus comunidades de origen o establecerse en aldeas cercanas.
Hemos llegado a un punto en el que, gracias a la labor de concienciación, la gente está atenta a los síntomasKofi Nyarko, activista contra el estigma de la lepra
Otra de las labores que lleva a cabo el activista e IDEA Ghana, la organización que preside, es la de sensibilización y concienciación sobre esta enfermedad, tanto en colegios o en iglesias, como en comunidades rurales. “En todo el continente, en muchos lugares, las estrategias se enfocan en las ciudades. Pero la mayoría de problemas no están allí, sino en las zonas rurales. A veces los coches no pueden llegar, o hay que caminar cinco o seis kilómetros. Pero son esas áreas en las que hay que trabajar”, detalla. “Vamos allí, hacemos actividades de concienciación y también exámenes de la piel. Si encontramos personas sospechosas de úlcera de buruli, elefantiasis o lepra, los referimos a profesionales sanitarios”, explica. También menciona un proyecto de carteles con imágenes para un diagnóstico visual, que colocan en farmacias, clínicas, paradas de autobús o en aldeas. “A veces, alguien ve la imagen, compara su propia mancha y dice: no es esta, pero alguien de mi comunidad sí que tiene algo así. Y entonces nos llaman por teléfono y referimos a esa persona al hospital más cercano”.
Para Nyarko, la situación respecto a la lepra ha cambiado mucho desde que él era un niño. Sin embargo, aún hoy en Ghana se diagnostican unos 230 casos anuales de esta enfermedad, según registros oficiales de la OMS de 2023. A la pregunta de si cree que es posible alcanzar la cero lepra en su país para 2030 (la erradicación de esta enfermedad es una de las metas recogidas en los Objetivos de Desarrollo Sostenible), el activista se muestra esperanzado. “Especialmente en Ghana, de la forma en la que estamos trabajando, si seguimos así, podemos alcanzar esa meta. Hemos llegado a un punto en el que, gracias a la labor de concienciación, la gente está atenta a los síntomas”, relata. Sin embargo, el activista teme que los recientes recortes de financiación de los principales donantes afecten a la lucha contra esta y otras ETD: “[Las organizaciones] tenemos trabajo sin terminar. Si la financiación se detiene… será un problema muy serio a nivel global. Mucha gente sigue sufriendo úlcera de Buruli, elefantiasis u otras enfermedades. ¿De dónde van a sacar los medicamentos? ¿De dónde saldrán los fondos para seguir con la concienciación? La gente comenzará a morir. Tenemos que pensarlo dos veces. Si no, será un desastre”.